Livet til en "Lupuist" -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Dagens sitater

  • Updates

    Noen ganger vill jeg bare spole frem.. Noen uker, kanskje noen måneder. Ting tar tid, nå gjelder det å være tålmodig med målene. Fokusere mest på delmålene. Jeg er blitt friskere, sterkere, og utslettet er borte. Jeg har vært mye sammen med vennene den siste tiden og jeg holder på med sertifikatet. Men det er virkelig en omstilling for jeg skal bli enda friskere og enda sterkere. Noen ganger må jeg se i speilet, bare for å se at nå ser og føler jeg meg mer normal igjen.

    Det tar virkelig tid å hente seg inn etter en så dårlig (og til tider helt for j**lig) periode. Jeg gråt mye på det værste, da var det vanskelig og holde det tilbake. Jeg er ikke redd for å gråte når jeg har så vondt, eller snakke om at kronisk sykdom er dritt noen ganger. Det har vært vondt og det har vært kjempetøft.

    Til tider har det føltes så urettferdig at jeg skulle bli så syk, men det var virkelig en "wake up call" å kjenne på vondtene, å kjenne på den redslen jeg følte - der og da. Aldri skal jeg tilbake dit.

    Jeg vill ikke bare ligge der så syk igjen mens livet passerer forbi og alle andre har det så gøy, gjør så mye og lever livet. Det var vanskelig å kjenne på, å ikke få være med. Minner meg om onkl p sin sang; "glir forbi". Den gikk på repeat i disse månedene i hodet mitt.

    Nå er august her, og jeg er klar for nye uker, en ny måned og en ny etappe. Den første uka går til gåturer og knallhard jobbing. Jeg har pugget mye teori de siste månedene mens jeg jobbet med å bli frisk. Nå førstens begynner ting å virkelig sette seg. Jeg SKAL bli ferdig med sertifikatet løpet av de neste månedene og jeg skal legge mer på meg og bli enda friskere.

    Jeg vill, jeg kan, og jeg skal!

  • #Bravery

    "Though there is no cure for lupus, these symptoms can range from mild to life-threatening, and can cause long-lasting damage — so should always be treated by a health care professional. With proper medical attention and certain lifestyle changes, many people with lupus can not only control their symptoms, but can lead a productive and fulfilling life."

    Jeg lærer mer å mer å være takknemlig for min sykdom. Jeg lærer mer og mer å være takknemlig for alt jeg får meg selv til å lære på den harde måten. Men det er visst nesten bare sånn jeg virkelig lærer. Det er vell en rar ting og si.. Men det handler om livsstilen som følger med. Det faktum at det er i motbakker det går oppåver. Greit, jeg kan bli syk uansett, men målet og drømmen er at Lupus'en skal gå i remisjon, at min kroniske sykdom skal gå i dvale. Men jeg er ikke redd for å ha det gøy lengre. Nå skal jeg virkelig leve!

    Da jeg bodde i den blå byen hadde jeg en skikkelig bra periode! Jeg gjorde det for det meste bra på skolen og jeg var veldig aktiv og BESTANDIG sammen med venner. Mitt problem er ikke at jeg er svak, men heller at jeg kan være sterk for lenge. Til kroppen ikke klarte mer, til jeg ikke klarte mer. Det var vell noe av det som skjedde det siste året nå.

    Jeg kan være overmodig, rett og slett. Som f.eks jeg skulle jo klare påbygging på ET år med min helse, eller så skulle jeg i praksis i barnehage med mitt ikke-eksisterende imunforsvar. Brant meg kraftig disse gangene, jeg. Men det er sånn jeg virkelig lærer, på den harde måten.

    Som med det siste året nå hvor jeg ikke har jobbet og at jeg ble syk igjen. "Det går bra" sa jeg litt for ofte, og turnuslegene fortalte meg at det var sikkert bare halsbettenelse til kroppen hadde for mange tunge betennelser, og jeg bare lå å vred meg i smerte. Nå vet jeg å være mer sta! Å klar på at nå skal alt gjøres for at jeg skal være friskest mulig!

    Til tross for at jeg har den sykdommen jeg har, så valgte jeg uansett å hoppe i havet da nesten hele Norge gjorde det for noen år siden. Jeg hoppet i sneen i fjor sammen med bestekompisene mine, fordi det var gøy. Men det gikk heldigvis bra. Angrer ikke.

    Jeg har selfølgelig kjent på det å være redd for å ta skjangser eller komme seg ut. Til tross for vinter eller dårlig vær. Dørstokkmila var vanskelig det siste året, men da jeg kom over kneika, ble alt lettere. Nå er jeg ofte sammen med mine venner, for sånn der skal det IKKE være mer.

    Jeg er aldri redd for å gråte, eller sette ord på ting. Det er ALDRI feigt, sånn ga jeg slipp på det negative, på vondtene i kroppen. At sykdommen min er svært vanskelig å hanskes med til tider. Sånn er det bare. Men nå i det siste har ting vært bra. Jeg har snudd om livet. Kosthold, søvn og litt mer rutiner! Sånn at jeg kan klare enda mer og dra på enda flere eventyr.

    Jeg har fortsatt en del justeringer jeg må gjøre ellers. Av å til kan jeg kjenne på at jeg kansje var for lenge ute med venner, eller at jeg ikke skulle kjøpt saft med sukker enn i en urge flaske etter å ha vært så flink de siste månedene. Men hei, roma var ikke bygd på en dag!

    Dette er tross alt et evighetsprosjekt❤🙌

  • #YesSheCanProject

     

    Hadde du spurt meg for noen måneder tilbake om fremtiden, eller om mine mål i livet, hadde jeg fortalt deg om alt jeg kunne tenkt meg til å skje. Men inni hodet mitt ville dette bare vært drømmer. Jeg, som altid forteller andre at de skal følge sine drømmer og aldri gi opp. Men hvis du spør meg idag? Da forteller jeg om det som faktisk skal skje, det som kommer. Jeg tenker mer nå enn noen gang at jeg også skal tilbake på jobb, jeg holder på med sertifikatet, og en dag skal jeg eie mitt eget hus eller egen leilighet. Også skal jeg bli så frisk som jeg kan bli, holde meg friskest mulig. Gjøre mer ut av hverdagen, få en god rutine. Også har jeg et mål oppi alt om å gå opp femten kilo. Jeg har klart fire på kort tid, og håper jeg klarer å klatre meg opp. Men det viktigste er å bli friskere. Jeg har allerede klart mye, mye mer enn jeg hadde trodd i utgangspunktet ? Med god hjelp fra de nærmeste og god oppfølging fra leger og helsevesen. Mulighetene er der, jeg bare så de ikke så klart. Istedet for å leve med sykdommen min, BLE jeg sykdommen min der en stund. Jeg har vært et par ganger i uka på legekontor, ukentlig en stund også en del på sykehus. Men det har motivert meg, virkelig. Det har virkelig hjulpet.

     

    Jeg kjenner at jeg er litt småslapp i dag, men det stopper meg ikke uansett. Nå har jeg en plan! Det er rart, det å ha bare full fokus på seg selv. Bare tenke på seg selv og bygge seg opp. Jeg er blitt flinkere på å tenke på JEG trenger, på hva jeg FORTJENER og til å lytte til kroppen. Til å ta det med ro når jeg trenger det, men også til å gjøre mer ut av hverdagen, være mer med venner. Jeg har begynt å gjøre mer ting for meg. Jeg er på spa/hos hudterapaut og får deilig behandling som har funket i stor grad. Det er kjempe godt, og jeg føler meg så skjemt bort og avslappet da jeg er der. Jeg har en real rutine på håret mitt, med hårkurer, hårolje og tar skikkelig vare på det. Jeg tar meg tid til å fikse neglene mine, klippe dem og lakkere dem fine. Jeg vasker ansiktet med rens før jeg har flere kremmer som jeg bruker i ansiktet. For å styrke og bygge opp huden igjen. Jeg bruker ikke så mye sminke lenger, for huden er virkelig blitt fin! Når jeg sminker meg, eller når jeg kler meg, er det for meg selv. Ikke andre. Sånn har det alltid vært. Men det sier seg selv når jeg kan ha sotete øyne eller gå i leopardmønster, haha. Også skal jeg ordne time til frisør, også skal jeg bestille time til å fikse bryn og vipper.

     



     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    (Før og etter behandling hos hudterapaut, og ja, jeg skal virkelig fikse brynene mine nå, haha)

     

    Det handler om å ta vare på seg selv og rett og slett å skjemme seg selv bort i hverdagen. Sånne ting får en til å bli mer gla i seg selv, og det er bare sundt. Jeg har også blitt LITT sunnere, det har virkelig gjort en forskjell. Foreldrene mine lager mye god og en del sunn mat. For mye gatekjøkken-mat gjør jo kroppen min syk, og gir lettere betennelser. Mens litt mer ordentlig mat og næring forebygger og styrker imunforsvaret og fordøyelsen. Dette virker kanskje rart for deg som leser, men jeg kan meditere, og jeg kan be. Dette har jeg faktisk gjort siden jeg var liten, og det er bare fint. Det roer kropp og sinn, gir balsam til sjelen. Også er jeg og en venninne begynt å gå litt tur, også skal vi begynne med litt yoga og forskjellig. Ha litt spa-tid sammen og kose oss mye med den kjære venninna vår som endelig kommer flyttende hjem nå! Jeg skal begynne å trene igjen hos fysioterapaut, også skal jeg gå turer på fjell og i mark og forhåpentligvis når jeg er enda bedre ? Begynne med swing igjen.(Kanskje)  Men jeg tar en eller to ting i gangen ? Akkurat nå er det å bli friskere og Sertifikatet som står for tur. Jeg vet jeg har sagt det før, men det er som Pippi sier; Det har jeg ikke gjort før, så det får jeg helt sikkert til! YES, SHE CAN!

  • Spørsmål og svar

    💍 Vært gift: Nei, en dag! Da bi det! 📢🔜Takk👰

    💏 Vært forelsket: Ja, flere ganger. Og i flere mennesker. Tidligere i mine "yngre dager" var det sånn; 🔛🔚🔙🔛... Og så, selfølglig; 🔛🔛🔚 Waax on, wax off.

    👫 Gått på en blind date: Ja, når jeg var tolv sikkert. Haha❤

    👥 Skulket skolen: Kanskje 🙊det var den gangen vi fikk kattunge

    😵 Sett noen dø: Det har jeg gjort.

    🐌 Vært i Frankrike: Nei, desverre. Men en gang skal jeg!

    🚑 Kjørt i en ambulanse: Japp, jeg har hatt noen bæbu-turer, som med ulykken, da jeg ble påkjørt som femåring.

    🗽 Vært i Amerika: Nei.. Ikke enda. Skal til vegas med barbie og Møtø (som jeg kaller dem), tenker jeg😏

    ⛲ Vært i Europa: Ja, besøkt polen, tyskland, finland og selfølgelig sverige.

    🚉 Besøkt Disneyland: Nei, men jeg og Kammy kommer garantert til og ta en tur. Iværtfall den dagen vi har barn❤kanskje før det, og. Hehe.

    🏁 Besøkt Legoland: Nei, men en dag! I lego, land, land. 🎶

    🚧 Sett Grand Canyon: Nei, det tar vi på vegasturen! 💁

    🚁 Fløyet i et helikopter: Japp, bæbu. Da ulykken inntraff.

    🛳🚢 Vært på cruis: Telles hurtigruta?👏😂

    ☔ Danset i regnet: Ja👌mange ganger.🙏

    🎼 Spilt i korps: Nei, men pappa, mamma og storesøster har det. Også kan de alle synge.. Bare jeg som ikke fikk det musikalske genet.. Det teatrekalske derimot🤷Også liker jeg å innbilde meg at jeg kan danse 💃

    📱 Tulleringt: Ja, det var en trend da vi var yngre! Haha. Også har jeg blitt "tulleringt" selv i flere måneder for noen år tilbake. Anmeldte saken da det var "litt" irriterende da vedkommende lagde bare rare lyder og spilte av pornofilm i bakrunnen.. Ga telefonen til Mamma da, jeg. Haha!😂🙌

    😂 Ledd så mye at du gråt: Ja! Tenkte meg ikke om på toget i fjor så sa noe veldig høyt med headseat på ørene, på toget så mamma lo så hun gråt - og jeg deretter.

    ❄ Fanget et snøfnugg på tungen: Ja, det var vanlig da jeg var unge.. Den snøen, u know. Den var visst veldig god på tunga for alle barn. 👯🙊

    👣 har du Barn: Jeg har en venn som har kalt meg mamma i mange år.. så teller Elliot❤også vennene, Tias og Ken.. De leker jeg mamma på av og til🗣 ikke hvor mange ganger jeg sa de ikke skulle leke med våpen inne, eller med classywalk. haha. 🤷🤦

    😺 Hatt kjæledyr: Ja, flere. Har katt nå som heter Oliver. Har hatt mange rare navn på kattene; Sortebill, (kaptein) Han var den første og beste katten, han var som var en trent hund.. Også likte han å bli løftet opp med halen, det var kos. Pernille, som var en villkattunge, som endte med å hete Pille💊Joey, eller Joey Tribbiani, Pærle og Lillepus.

    De to siste var rare pusikatter, det er visst mulig at noe kan være mentalt galt med katter også! Men nå er det bare Ollie igjen(som jeg kaller Oliver av og til). Skal ikke ha dyr etter han, før jeg eier noe Eget selv om et par år.

    🏔❄ Akt på slede ned stor bakke : jupp! På veien ned til sjøhuscampingen, slalombakkene, på skolen, osv.

    ⛷🎿 Kjørt ned på ski: Ja, jeg har kjørt mye slalom. Men må begynne å trene igjen med det da jeg er veldig rusten.

    🌊 Kjørt jet-ski: Nei, bare båt og tubekjøring.

    🚦Kjørt motorsykkel: Nei.. Men har sittet på moped/lett motorsykkel.

    🚌 Reist med en buss eller tog : Ja, det var ubehaglig og sitte👎

    🛩✈ Hoppet ut av et fly: Nei, takk.

    🐫 Ridd på kamel: Nei.. men vi har kamel-skilt her i strøket, uansett. Så de er vell her en plass🙌😎😂

    🐎 Ridd på esel: Nei..

    🎬 Vært på tv: Ja, vært med i en informasjonsfilm for vesterålen og tenk!

    📰 Vært i avisen: Ja.

    😷 Innlagt/vært på sykehuset: Ja, tre ganger nå på kort tid.

    💉 Donert blod: Nei, jeg har kronisk sykdom.

    👂 Tatt piercing: Ja, i ørene. Har tre på hver side.

    🐾 Tatt tattovering: En og en halv tattoo👌har en jeg må fikse på, og skal ta flere! Så er under planlegging.

    🚙 Kjørt over 100 km/t: nei, aldri🤞

    🏊 Prøvd apparatdykking: No.

    🏠 Bodd i egen leilighet: Ja, vært kjempe fornøyd med de leilighetene jeg har bodd i. Ikke selveid men leie.

    🚓 Sitti på i en politibil: Ja, fikk lov i russetiden 😈

    📝 Fått fartsbot: Nei, blir litt vanskelig uten lappen, haha.

    💊 Brukket noe: Ja, brakk foten flere plasser fra hoftepartiet ned til ankel, så måtte skru med skinner i låret og hoffman. Du vet, sånne store skruer som stikker ut av foten med feste rundt?

    💺 Reist alene: Ja, har reist et par ganger i året på dagsturer til bodø, til revmatolog for en hyggelig prat på fem minutter. 🤝

  • Da Ulven Kom

    Jeg hadde akkurat startet på Videregående, da ulven virkelig meldte sin "offisielle" ankomst. Da ulven endelig kom ut av skapet. Dette året og denne spesielle dagen ble starten på en ukes sykeopphold, mange tester og en endelig diagnose.

    Det var en vanlig skoledag. Hele klassen skulle være på kjøkkenet, men noe var føltes ikke rett, kroppen min ville ikke helt fungere. Det var en svært stressende morgen og jeg var bare ikke helt i form.  Jeg husker jeg hadde litt vondt i hodet, og jeg fikk beskjed om å gå og ta vann og en paracet. Sånn i tilfelle det ble en dårlig dag. For lærerne forsto veldig godt at jeg hadde litt opp-og-ned-dager. De forsto at det var noe.

     

    Jeg husker at gangen plutselig virket så lang og at det var som at jeg vandret på en sky. Jeg kunne ikke kjenne jeg gikk engang. Det var skikkelig skummelt. Alt ble grått og det svartnet litt noen ganger. Aldri hadde jeg vært full til da, men jeg tenkte for meg selv at det var vell sånn det føltes. Jeg klarte såvidt og ta tak i døren til klasserommet. En venn stoppet meg. Jeg lente meg med hodet til veggen mens han hentet en paracet og vann. Jeg klarte ikke holde kroppen i ro. Jeg svimlet over gangen til toalettet, jeg måtte spy.

    Jeg måtte lene meg igjen til veggen da jeg kom ut. Jeg husket ikke hvordan jeg kom meg til kjøkkenet, men en venn fra en annen klasse hadde tydligvis måtte bære meg. De andre i klassen og lærerne skvatt da de så meg. Der satt jeg på en stol, helt likblek og kaldsvettet. Jeg drakk litt vann og knasket i meg litt knekkebrød, men det gjorde meg bare mer kvalm.

     

    Læreren ringte mamma og hun kom. Jeg sov bare i bilen, kroppen gikk i dvale. Mamma var egentlig på jobb, så hun måtte skynde seg tilbake. Jeg klarte selv og komme meg inn i huset. tenkte at jeg bare måtte slappe av litt. Jeg gikk igjennom stua til kjøkkenet, da det svartnet. Jeg våknet opp på gulvet, det gjorde vondt overalt og jeg hadde hodepine. Jeg gikk til kjøkkenet for å ta meg en brødskive, så gikk jeg og la seg og sov til neste dag. Mamma kom inn på rommet neste morgen, for å se til meg. Jeg lå bare der og alt gjorde vondt. Nå var feberen også kommet. Jeg dro til legen første gang, men ingenting. Så enda en tur til lege. Da hadde jeg vært syk i tre uker. til  På tross av at jeg har tatt sprøyter og stukket i fingeren siden jeg var liten, så liker jeg det ikke. Hater det enda den dagen i dag. Men det er en del av rutinen nå da. Æsj.

     

    Sykepleierne sjekket crp'n min 1 gang, så to gang så tre gang. De var helt sjokkerte. Den var SKYHØY. Og jeg ble selfølgelig sendt rett til sykehuset nesten to timer unna. Der ble jeg liggende ei uke, med nye prøver som måtte takes hver bidige dag. Bare for hva? De som hadde tatt både ryggmargsprøve å sjekket meg for kreft.. De fant ikke noe. De fant ikke ut hva det var som var galt, så når feberen og det gikk ned.. Sendte de meg bare hjem. Jeg var så skuffet. Det var jo noe? En gang jo ikke bare bli syk ut av det blå? Noen uker etter kom det brev i posten.

     

    "Muligens en liten urinveisinfeksjon." - Sto det.  Men jeg hadde ikke vondt på grunn av det. Jeg hadde flere betennelser og flere infeksjoner i kroppen. Dette var alvorlig siden CRP viste til meget stor sykdomsaktivitet.. Og de gadd bare nevne èn. Og det var den betennelsen jeg ikke legger merke til en gang fordi kroppen min er så vant med det.

    Jeg dro tilbake til skolen igjen, til en ganske forskremt klasse. Alle håpet på at jeg skulle finne ut hva som gjorde meg så syk. Til tross for at jeg følte på kroppen at det var noe så gikk det bedre etter en stund. Men jeg hadde enda det utslettet.. Så jeg bestilte legetime for videre henvisning til en hudlege. Men hun stoppet meg i det jeg pekte mot utslettet mitt og skulle til å snakke.

     

    Det er lupus. - Sa hun.

    Plutselig fikk det et navn, alt fikk et navn, og det var noe som feilet meg, jeg hadde en sykdom! Etter år med sykehusinnleggelser og uvisshet, så var det endelig klart hva det var. Det var helt sikkert, det var det som feilet meg. Alt stemte! Så fulgte en ny uke med innleggelse i bodø, og jeg fikk diagnosen min, endelig.

     

    Systemisk Lupus Erythematosus, forkortert SLE, eller også kjent som lupus.

    Bilderesultat for lupus

    (Dette er et gammelt innlegg, men historien er fortsatt relevant og viktig)

  • Veien videre

    Jeg tar det veldig iskaldt og med ro de kommende dagene, før jeg skal til Bodø for en ny innleggelse. Jeg vet at jeg fortsatt trenger tid på sykehus. Jeg er dessverre ikke frisk enda, men jeg er mye bedre og nå er jeg i stand til å ta den turen også. I Bodø har de faktisk leger med den kunnskapen som trengs for min sykdom. De har den kompetansen, de er eksperter innenfor disse sykdommene, tross alt. Jeg er spent og litt nervøs. Jeg er spent på hvordan kroppen min takler reisen, i og med hvor skjør og alvorlig syk den nettopp har vært. I tillegg skal jeg reise alene. Men det går fint, jeg er vant med det. Jeg tar ofte turen til Bodø, til revmatisk avdeling. Her har jeg også vært innlagt et par ganger før. I tillegg har jeg venner i byen jeg skal treffe.

    Nå tenker jeg virkelig at jeg kommer til å bli frisk. Også tenker jeg på sommeren og alt jeg skal få gjøre igjen. Jeg skal gå fra å være alvorlig syk til å endelig bli ferdig med lappen, til å gå på fjellet, til å leve så normalt som JEG kan. Det verste er over, takk Gud. Jeg har tatt det en dag i gangen, og jeg ser virkelig frem til å nå mål(ene) nå. Nå skal jeg bli så frisk som jeg aldri har vært før! Kroppen min har startet igjen. Den begynner endelig og gå tilbake til normalen igjen. Det er veldig godt å kjenne på. Det er så godt å kjenne at en er til.

    Ingen dager er like for et kronisk sykt menneske med tilbakevendende betennelser og infeksjoner. Noen perioder gode og noen perioder dårlige. Men for å holde balanse i dette er det viktig å starte dagen med å ta medisiner og vitaminer, spise mer riktig, holde kroppen ved like og ha et balansert liv. Stabilitet rett og slett. Det er jo en slags jobb dette. Det er jo en livstil, en livstil jeg ikke kan sluntre unna. En livstil jeg MÅ bli flinkere på å følge også. Nå gjelder det å bli helt positiv, til å tenke som Pippi!

     

    "Det har jeg ikke gjort før, så det klarer jeg helt sikkert."

     

     

  • Når veien virker så fryktelig lang

    Så tar jeg meg selv et øyeblikk.. I å være takknemlig, her jeg sitter i sengen min akkurat nå. Jeg er så takknemlig for det støtteapparatet jeg har i form av leger, familie og venner. Å være syk kan være en skummel ting, å føle at en mister seg selv i det.. Det kan være enda skumlere. Jeg har ikke vært så redd siden før jeg fikk diagnosen Lupus. Jeg har ikke vært så alvorlig syk siden VGS, som jeg har vært de siste månedene. Denne gangen var faktisk verre. Det ble så ille.. Jeg ble så redd for helsa mi, og jeg ble så redd for meg selv og hva dette gjorde med kroppen min.  Jeg VISSTE det var alvorlig, men å formulere det var vanskelig. Så jeg måtte ha med meg mamma til lege. Dette gjorde meg fryktelig deprimert, det å kjenne på hvor alvorlig sykdommen kan være. Jeg var så redd for at vi ikke skulle klare å stoppe betennelsene og infeksjon. Det ble en sånn kraftig angst å kjenne på.  Jeg har tross hanglet i et år og nå for kort tid siden, eskalerte det.. Jeg har vært så ensom og så fortapt i denne skjøre kroppen som ikke fungerte.  Jeg følte meg bare så syk.. og jeg følte virkelig på at jeg bare var en byrde for flere rundt. At sykdommen min var blitt en sånn byrde, og den var veldig tung, og at det har vært veldig vanskelig å takle. Jeg vill så mer enn å bare eksistere.. Så mye mer enn å bare være syk.

    Så de nærmeste har rett og slett måttet forsørget meg og hjulpet meg på de altfor skjøre beina igjen..  Jeg elsker denne verdenen, jeg elsker menneskene mine og dette livet. Å bare føle en eksisterer, og ikke får leve ordentlig. Det kan gjøre noe med en. Spesielt når en elsker livet like mye som det jeg gjør.. Spesielt når en faktisk blir alvorlig syk som det jeg har vært nå. Depresjon er noe mange lupuspasienter sliter med. Det hører til sykdommen. Spesielt når vi mangler alle de vesentlige og viktige vitaminene i kroppen. Det er faktisk vanlig for lupuister å mangle Dvitamin, i og med at vi kan være solintolerant, kan ha så dårlige perioder og kroppen bare angriper seg selv. Jeg hadde plutselig ingenting.. Ingenting å gå på og kroppen min bare svant hen. Jeg kjemper for at den skal komme tilbake til normalen. Jeg tok b12 sprøyte annenhver dag i noen uker, og går enda på mulltivitaminer. Jeg har ikke tatt lupusmedisin på månedsvis, for jeg måtte først få i meg medisiner som hjalp på spiserøret og vitaminer.  Det er bare dager siden jeg fikk i meg en hel brødskive.. Jeg blir så redd når jeg detter om, når jeg holder på å besvime.. Når jeg ser ingenting. Sånn har det vært daglig nesten.. Jeg gleder meg til det blir helt borte.

    Det er fortsatt tungt, kroppen min er enda skjør og det er enda en lang vei å gå.. Men jeg er heldigvis bedre. Og nå som jeg er litt bedre, klarer jeg og snakke mer om dette. Jeg er egentlig ikke sånn som holder ting inne på denne måten. Jeg bare mistet meg selv litt.. Utslettet mitt ble så ille, jeg så ikke ut.  Kroppen min krasjet, så slo kroppen min slo seg av. Jeg fikk ikke med meg noe av det som skjedde rundt, jeg var bare opptatt med å kjempe mot kroppen min. Jeg trodde i FJOR at jeg "bare" hadde fått halsbetennelse, og jeg trodde først at det "bare" var en vinterdepresjon. Men dette utartet seg til altfor stort. Til noe jeg ikke kunne takle på egenhånd. Hver lille betennelse kan bli alvorlig for noen med en sånn diagnose som den jeg har. Så selvfølgelig gikk jeg til lege med dette. Jeg får tett oppfølging av lege og tar ofte blodprøver. Flere ganger i løpet av det siste året var jeg hos lege. Men det ble ikke bedre. I stedet ble det ble svært alvorlig da jeg endte opp med å nesten ikke kunne røre meg i en seng. Det var for vondt. Jeg følte meg så hjelpeslaus og ensom mens jeg så verden bare gli forbi, mens tankene grep tak i meg;

    "Gud, ta dette fra meg. Gi meg litt styrke så de kan få meg til lege. "

     

    Det ble for vondt å snakke, vondt i kroppen og det ble vanskelig og forklare. Så koret kunne jeg bare glemme, jeg fikk ikke noe lyd ut. Jeg fant meg selv liggende der til slutt. Jeg endte opp med å bare ligge der, jeg kjente frykten tok tak i meg. Ting ble slitsomt. Jeg klarte ingenting, maktet ingenting. Det gjorde bare så vondt. Jeg ble rett og slett helt ute av stand til å ta meg av meg selv, så syk var jeg. Det ble vanskelig og holde på mat, vanskelig og holde på veske, da brekningene kom. Det ble en sånn reaksjon, det så ut som det satt fast en jawbreaker i halsen min, tunga mi ble så hoven og fordoblet. Bare jeg fikk en matbit på tunga så kom det tilbake. Så kroppen min gikk i ketose på grunn av dette, jeg raste ned åtte kilo på bare et par uker. Jeg har gått ned til sammen ti kilo.. Jeg har slitt så med bare å holde beina over bakken.. Jeg kunne ikke engang kjenne dem, det bare svartnet så for meg. Det har føltes ut som at jeg har hatt feber hele tiden, jeg ser ikke ut som det mennesket jeg er. Jeg bor i et skall, det å komme tilbake fra det er tøft. Jeg har mistet mye, mye hår.. Det føltes rett og slett som at hele kroppen min brann, det ble et smertehelvete.. og jeg har vært så dehydrert og helt uten næring.

    Jeg kunne ikke holde en samtale, jeg var ikke tilstedeværende, rett og slett. Jeg bare mumlet og jeg klarte ikke forstå hva andre sa til meg. Jeg var så borte, jeg trodde jeg snakket, men ordene kom ikke ut. Jeg stokket om på ord og setninger, og noen ord forsvant. Hukommelsen forsvant. Jeg var bare helt borte, jeg var bare helt fortapt i denne svært syke kroppen. Det var så vondt i halsen, så vondt i brystet og kjempe vondt i magen. Jeg gikk fra å bare sove, til å ikke klare å såve på dagesvis for det var så vondt.. Jeg klarte ikke ligge. Det ble sånn trykk i brystet, det ble så vondt i kroppen.. Jeg følte meg så forkrøplet da jeg måtte kravle meg til badet. Jeg drakk litt vann av kranen, men det kom bare opp.. Jeg klarte så vidt å holde kroppen oppe da jeg satt med skåla. Men jeg ville ikke vekke noen.. Jeg kom til legen og luktet aceton. Fastlegen min slo fast at jeg hadde en veldig, veldig sterk betennelse på spiserøret og at jeg hadde en infeksjon i svelget. Jeg knakk sammen inne på kontoret hennes og måtte bare legge meg ned på benken.. Jeg var så sliten, så utmattet og så ferdig. Fastlegen min har ringt nesten hver dag på tross av at hun er på ferie. Der har vi en virkelig dedikert lege som forstår alvoret.

    Når kroppen min krasjet, krasjet verden med. Alt ble så overveldende, skummelt og fælt. Alt kom på en gang. Det er rart å komme tilbake etter å ha brukt så mye tid under en dyne med så mye smerte og vondt. Det har vært overveldende å møte verden igjen, og jeg har vært nødt å ta det steg for steg. Jeg må rett og slett bygge opp kroppen og meg selv igjen etter dette, det kommer til å ta en tid. Jeg elsker klemmer.. Jeg er et klemme-menneske. Men bare det å bli strøket på kinnet har vært overveldende.. Jeg har ikke hatt mye kontakt med omverdenen. Telefonen lå atmed, men jeg klarte ikke.. Det å snakke om hvordan det føles i ettertid, hvordan det fortsatt kan føles.. har lettet mye. Jeg kjenner at jeg virkelig har cravet mennesker. Det har vært et sånn savn. Ingen aner hvordan denne sykdommen er, med mindre en er kronisk syk selv. Det er ikke alle som forstår alvoret eller at det kan faktisk bli farlig. Jeg er glad jeg tok vaksine for influensa og lungebetennelse. Hvis ikke så hadde jeg garantert hatt dette også. Jeg vet det, for jeg kjenner kroppen min så godt. Derfor var det så godt å endelig komme seg til et sykehus. Ved hjelp av gastroskopi kunne de se at jeg hadde også kraftige betennelser på magesekken og tolvfingertarmen og feil med lukkemuskelen. Derav brekningene og hvorfor det har gjort så vondt. Det har vært mange betennelser for en liten skjør kropp. Dette har heldigvis begynt å endelig avta. Betennelsene har roet seg masse ned.(Takk, Gud) Jeg forsto virkelig i det øyeblikket at jeg hadde hatt rett i å være så redd som jeg var.. Og jeg ANGRER at jeg ikke ringte Bodø selv med eneste gang.. Da det virkelig var på sitt værste.. Men da klarte jeg ikke annet enn å bare ligge der.

    Derfor er jeg takknemlig for de nærmeste, som virkelig har tatt tak, tatt seg så vakkert av meg og virkelig har gjort ALT for at jeg nå skal blir friskere.. (Og for surprise bursdagen!). Jeg er så rørt, så ydmyk, over at jeg har den familien jeg har, de vennene jeg har. Det er enda en god del etapper igjen, jeg må tilbake på sykehus i Bodø for videre og enda lengre innleggelse, men jeg er klar. Jeg vill ikke gi opp, jeg er ikke bare en overlever, jeg er en kjemper. Og jeg er så takknemlig for menneskene mine, som har holdt meg mens jeg har falt om, og falt så ned.. som har matet meg ikke bare med føde, men inspirasjon og motivasjon. For at dere ble sittende å spise, le og prate til meg til tross for at jeg satt atmed og brakk meg. At dere ba meg om å ikke gi opp, men å kjempe, for gåturer, for bucketlists og bulletjournals. Dere har ikke bare prøvd å holde livet i meg, men rett og slett fått meg mer tilbake til livet og har gitt meg mer av den livsgleden igjen.. 

    Og ikke minst troen min. Jeg har bedd så mye, og jeg har blitt mint på at det er så viktig å holde den troen. Det er fortsatt en lang vei og gå.. Men jeg er så takknemlig for jeg fortsatt er her, og for at jeg FORTSATT skal være her. Jeg har i det minste kommet meg over det værste, og jeg har ivtfall kommet meg over den dørstokkmila.. Nå er det bare veien videre som gjelder.

     



     


     

     


     


     

     

     

  • Don't ever underestimate yourself

    Før hatet jeg å bli kalt søt. Jeg så på det som at det var ment som at jeg bare så liten ut. Det fikk meg til å føle meg undervurdert, og en gang i tiden tok jeg det til meg. Det å bli undervurdert. Jeg trodde på det. Helt til den dagen i tiende, da vi skulle ha eksamen. Jeg leste hele naturfagsboka, jeg skrev mer enn 36 sider. Da eksamensdagen kom, hadde jeg kortet ned til tolv sider. Det var feil med printeren, så jeg fikk ta med pc inn. Jeg så så så vidt på PC'n da jeg snakket. I mine gode perioder har jeg faktisk mye bedre hukommelse og jeg husker lettere. Det å lese er noe jeg kan, jeg kan mange av replikkene fra bøkene jeg har lest, utenatt. Jordas indre og plast var det jeg leste om. Det som egentlig bare skulle være tyve minutter ble til tre kvarter. Jeg som ikke hadde snakket så mye i timen før - plapret i vei som aldri før. Dette kunne jeg, og jeg skulle endelig begynne og vise det. Jeg sto spent sammen med resten av klassen. Vi gjorde det alle fantastisk bra. Men det er ikke rart, vi var en ganske smart klasse. Jeg fikk en sterk femmer, sensor og læreren fortalte meg at jeg lett hadde kunnet slutte å prate etter ti minutter og fått en sekser. Jeg som virket så sjenert - klarte ikke la være. Det gjorde noe med meg, endret meg. Så når jeg startet VGS visste jeg at jeg kunne få gode karakterer i de virkelige gode periodene. Det gjorde jeg også.

    Dette med lappen har vært en vanskelig ting i årevis. Men det løsner nå. Jeg ble påkjørt som liten. Jeg måtte lære meg å ikke bare gå, men å krabbe igjen også. Det å ta imot en ball var vanskelig. Jeg sliter i dag med alt innenfor motorikk, også har jeg skoliose. Jeg trenger og bruker fysikalsk behandling den dagen i dag siden jeg har såpass alvorlige og varige men. Ryggskaden påvirker hele kroppen. Men, der er andre som har det verre, som mangler kroppsdeler, eller lam eller ikke er blant oss mer. Jeg hadde en nær venn som døde i en trafikkulykke i fjor. Jeg hadde lovet han å begynne å starte raskest mulig. Kunne han, så kunne jeg. Men det ga meg angst igjen. Det er rart, jeg har kjørt en bil flere ganger, det er ikke så ille som jeg trodde engang. Det er noe jeg kommer til å lære meg nå som jeg skal snart gå i gang med kjøretimer. Ikke finnes jeg redd for å sitte på noen heller. Jeg har egentlig alltid hatt interesse for bil. Det er gøy. 

    Ryggraden min er formet som en S. Ser du nøye på meg, så ser du det. Jeg eier ikke balanse. Jeg opparbeidet en angst mot trafikken. Det å sitte bak et ratt. Da jeg fikk lupus, ble det verre. Men jeg bestemte meg for at jeg ikke skulle være redd. Det er for morsomt! Så lenge alle bruker bilbelte. Før jeg var sytten, likte jeg ikke å gå ute mens det kjørte bil forbi engang.. Men det endret seg i den tiden. Jeg går på mange medisiner av og til, også kan jeg slite med konsentrasjonen, jeg blir lett sliten og syk. Etter jeg virkelig begynte å lese teori så bestemte jeg meg for at vennen min hadde rett. Det å ha funksjonshemninger burde ikke stoppe en, men lære en å jobbe hardere. Det er ikke lenge til den dagen jeg skal ta teorien nå. Jeg kjenner jeg gleder meg. Jeg har uansett noen voksenpoeng jeg må ta igjen.

    Det å bli så undervurdert bruker jeg som en styrke. Det gir meg faktisk pågangsmot. Jeg virker så liten og skjør for mange, men jeg er ikke det. Jeg er så mye sterkere enn det de fleste tror.

  • Ytterst i tunnelen ser en lyset

    Kjære bloggen, kjære deg som leser min blogg. Nå er det alt for lenge siden jeg har skrevet, delt mine meninger, om min hverdag. Det er noe jeg synes er så utrolig viktig, å sette ord på ting, følelser og hvordan hverdagen er. Enten jeg er syk eller frisk, trist eller gla, eller har mye på hjertet. Så har jeg alltid følt at det er noe som er viktig og dele. Jeg liker ikke å holde ting innvendig. Jeg liker at mennesker lærer om hvordan jeg har det, for forståelse. Jeg har aldri vært redd for å fortelle om hvordan det er å leve med denne sykdommen og at noen ganger kan mine dårlige perioder føles uendelige lange. Slik var det denne gang, og denne gangen har jeg vært syk i månedsvis.  Jeg har aldri vært redd for å dele om jeg har det tungt eller er glad. Men noe fikk meg til å stoppe litt opp. Noe fikk meg til å tenke at det ikke var helt greit å dele at en ikke er frisk, da det føltes ut som bare syt. Men det var ikke syt, det var alvor. Det var trist, og jeg gråt mye. Sannheten er at kroppen min det siste året, har vært sykere og mer skrøpelig enn noen gang.

    Denne vinteren føltes nesten ekstrem. Jeg så litt mørkt på ting, ikke bare litt. Det hadde vært et tungt år. Jeg måtte slutte i den perfekte jobben. Jeg begynte å bli mer syk igjen. Så mistet jeg en veldig god venn en fredag i fjor sommer, dagen etter fikk jeg avslag på ufør. Halvåret som har fulgt har jeg bare vært syk. Jeg har uansett prøvd meg i kor, jeg har begynt med fysioterapi og likevel klart av og til å være med mennesker. Men en periode i vinter klarte jeg ikke noe. Noe var galt med kroppen og jeg kunne ikke sette ord på det, bare gråte. Men det måtte jeg, det er ikke feigt å gråte. Jeg liker ikke holde det innvendig, og jeg slapp det ut sånn at jeg kan føle lettelse. Det gikk over. For i det siste har jeg ledd, gjort ting, ikke tenkt at denne sykdommen stopper meg.

    Og nå som sola er her og jeg har våknet fra dvalen kan jeg endelig dele dette. For jeg vet at bedre tider er i vente. Bedre tider har allerede kommet. JEG har det allerede bedre og er friskere. Denne vinteren har jeg også brukt til å sørge mer over året som var, enn det som kom. Jeg var veldig syk, jeg hadde mye feber, jeg sov mye. Kroppen min var så sliten. Jeg har hatt vond hals i flere måneder. Jeg var så sulten, men kroppen ville ikke ta inn mat. Kroppen min gikk i ketose. Akkurat nå veier jeg ikke mye. Men jeg får i meg mat, og gjør alt for å endre dette. Jeg har vært plaget med halsen min siden i fjor sommer..  Det er ikke min feil at jeg er syk og jeg vet det, men i vinter tenkte jeg det. Jeg ville bare gjemme meg for jeg så anorektisk ut, og jeg ville ikke noen skulle tro det. Det plaget meg.. Men dette er min kropp som bare er syk og da blir det sånn. Men jeg begynte å dele, fortelle. Til mine nærmeste.

    Også satte jeg meg mål for året, innså at sånn her skulle jeg ikke ha det. Nå føles det nesten som jeg har skikkelig selvtillits-rus! Jeg kan, jeg skal og jeg vill! Jeg skulle bli glajente igjen. Jeg skulle føle meg bra nok, selvtilliten skulle opp og vennene skulle kontaktes igjen. Så begynte jeg å lese ordentlig på teorien igjen, lappen SKAL takes dette året. Også skal jeg ordne meg BSU-konto. Jeg kan det alle andre kan, NEMLIG. Og jeg skal tilbake i jobb. Jeg skal være så sosial, som jeg var før. Jeg har satt meg opp mål, disse skal gjennomføres. Den siste tiden har jeg kjent på en lettelse jeg ikke har kjent på en stund. Jeg føler meg sta, jeg føler meg mer pigg og jeg føler at jeg er blitt meg selv igjen. Nå mangler det bare at jeg SER UT SOM MEG SELV IGJEN. Jeg har vært inn og ut av legekontoret, prøvd å finne ut. I morgen skal jeg tilbake. Men jeg vet at det ordner seg. For det ordner seg ALTID FOR SNILLE JENTER.

  • ups, I did it again

    Jeg har vært uten nett siden helgen.. Hvorfor? Jo, jeg har virkelig gjort det denne gangen.. Jeg har mistet telefonen min. (Sjokk!) Eller, lettere sagt så glemte jeg den.. I harstad. Dette er noen timer unna hvor vi bor. Jeg har vært to ganger i harstad på en uke, så var litt ekstra sliten og vimsete på tur nr 2. Selvfølgelig innså ikke vi dette før vi kom hjem.. Joda, der er jeg i et lite nøtteskall. Så det var litt stress å komme seg opp, å skaffe nytt simkort og i tillegg skulle i telefonintervju med P3 sammen med en forsker og snakke om Lupus. Men det var en kjempe morsom og kul ting og få gjort også! Det er fint at dette legges mer vekt og fokus på, føler jeg. Så har jeg linket både til intervjuet i innlegget nedenfor, for de som vil lese og høre det. 

  • Lupuist On The Air

    I går hadde jeg en litt spennende dag. Jeg var gjest hos P3 og deres radioprogram "hallo P3" og snakket om livet som "Lupuist" og livet med Lupus (SLE). I studio sammen med radioverten, var også Karoline Lerang som er Forsker, hun har doktorgrad innenfor dette og har skrevet artikkelen "Lupus rammer flere nordmenn enn antatt". Så det var kjempe spennende å snakke, og samtidig høre fra en ordentlig forsker på dette området. Nå er det slik at det er kjempe viktig! Også er jeg er glad for at dette er noe som har kommet mer fokus på.  
     

    Legger ved link til hvor du kan høre intervjuet :

    https://radio.nrk.no/serie/hallo-p3#t=21m42s

     

    Er det noe du lurer på angående dette temaet og sykdommen, er det bare å spørre! Kan også ha en liten spørsmålsrunde angående Lupus og intervjuet, hvis det er noe du lurer på angående denne sykdommen. Så bare sende PM eller spørsmål her i kommentarfeltet så skal jeg svare på det. Ellers, ønsker jeg alle en riktig god dag.

    Legger også ved forsker Karoline Lerang's artikkel:
    http://forskning.no/sykdommer-kjonn-og-samfunn/2016/05/lupus-rammer-flere-nordmenn-enn-antatt

  • show me your teeth

    Nå er døgnrytmen min en smule ødelagt.. Oh, well.
    Jeg sov store deler i går, jeg var bare så sliten. Jeg og Mamma var en tur i harstad her om dagen siden jeg skulle til tannlegen der. Jeg har nemlig en veldig kraftig betennelse i munnen - Tannkjøttbetennelse rettere sagt. Jeg er glad vi trøsteshoppet litt først, for det der.. Ja, det var ikke akkurat bare bare, altså. Etterpå dro vi på Egon og spiste litt før vi dro hjem. Så det var en veldig fin dag, på tross av tannlege-besøk. Men, jeg er glad jeg ikke snuser noe særlig lengre for å si det sånn. Tennene mine er for viktige til at jeg skal slite sånn i så ung alder..

    De siste ukene har gådd til feiring av både min og BeneMus sin bursdag. Det er ikke første gangen vi feirer dag sammen, siden hun har bursdag to dager etter meg. Også var vi og Imke en liten tur ute denne helgen som var sammen med flere venner. Jeg har forstått at det kan være litt skummelt å være ute av og til, om ei er ei jente. Jeg missliker sterkt å bli tatt på, også tafset sånn på den måten. Jeg ble litt skremt og overassket. Men sånt kan desværre skje. Jeg drar aldri ut alene, jeg er altid med venner. Altid må noen være nært. Men det var en kjempe fin kveld uansett! Og selfølglig stopper ikke det oss i å dra ut igjen. Neste gang er det tema-fest! Det er noe vi kommer til å ha ofte framover.. Også er det snart sommer. Jeg gleder meg allerede!!

     

  • and the sun shines again

    Dagen startet med at jeg våknet klokka to. Så gikk jeg en liten tur i solskinnet. Det er så godt, jeg kjenner motivasjon og gleden kommer tilbake. Nå går det mot friskere og gladere tider. Endelig. Denne mørketiden virket så uendelig lang en tid, det ble tungt.. Veldig tungt for en stund. Men nå? Nå er alt lyst og fint. jeg føler ikke meg slapp, og jeg føler meg ikke konstant nedstemt. Det beste av alt er at jeg har ikke så mange vondter på kroppen lengre. Jeg holder på å våkne fra dvalen. Nå er dagene lengre, jeg våkner tidligere og har mer energi. Det er en sånn kontrast på hvordan jeg er før solen kommer, og hvordan jeg er etter. Nå er jeg plutselig bare glad. Sånn er jeg de neste månedene. Det er så godt, det er så godt å bli mer seg selv igjen.

     



     

  • Hver gang vi møtes

    Nå er det helg atter en gang! Har ikke gjort så mye disse siste ukedagene, men uansett er det fint med helg. Endelig har jeg og kjæreste-Jørgen fådd sett ferdig breaking bad også hadde vi besøk av Ken tidligere. Jeg var alene i noen minutter før BesteAleks ringte og fortalte at hun ikke var så langt unna. Det var så rart! Jeg hadde nettopp tenkt på henne, at det var lenge siden hun hadde kommet og "kidnappet" meg. Hun har jo nettopp fått lappen. Jeg hadde som akkurat hadde tenkt sånn på at jeg savnet vennene mine på den andre siden av fjellet. Snakk om perfekt timing! Så det var på sin plass at hun og kjæresten kjørte en liten tur denne veien også. Så jeg ble med og viste de hvor leiligheten var henne så hun nå vet hvor hun skal komme på besøk.

    Det gjorde seg med litt tid sammen med en av mine beste venninner, og kjæresten hennes da. Vi bor et lite stykke fra hverandre og hun jobber jo mye, så er det godt med litt tid. Omså bare en liten stund, et par timer. Vi har vært bestevenner siden vi var fjorten. Jeg husker nøyaktig hvordan jeg møtte henne, midt i en volleyball-kamp på en turnering i brøstadbotten. Det var Øksil mot Sortland, altså vi mot dem. Vi var begge i senter, på hver side av nettet men man skulle tro at vi spilte sammen, ikke mot hverandre. Sånn ble vennskapet vårt til, noe jeg er veldig ydmyk og takknemlig for. Tiden har gått fort, i dag er vennskapet sterkere enn noen gang. Selv om vi ikke snakker sammen hver dag, så er det som om ingenting er forandret når vi møtes. Det er nettopp slike venner en finner og får gleden av å ha for livet.



     

     

  • Gotta get it together

    I dag skal jeg være med venner. hvis jeg er i form da.. Hvis ikke skal jeg prøve å lese. Det er en stund siden sist og jeg kjenner jeg trenger litt vennetid nå. Det er på høy tid å get it together. Det er på tide å komme seg ut, etter å ha vært så innestengt og ikke i form så lenge. Denne dårlige perioden var jeg ikke akkurat så syk, men mest deprimert, egentlig.  Men jeg har vært så trøtt, så sliten.. Jeg  ble så opphengt i det. For opphengt. Denne vinteren har vært så lang for min del. I går var jeg hos lege og tok prøver, bare for å se at alt var som det skulle. Som vanlig. Også var jeg jeg innom butikken hvor jeg har jobbet, det var så godt. Jeg fikk så lyst å jobbe, komme tilbake. Og jeg så at det var akkurat den motivasjonen jeg trengte for å faktisk våkne opp litt. Ikke være så trist som jeg har vært den siste tiden. Også gikk jeg en tur og pratet med noen venner. Det føles ut som en byrde noen ganger, det å ha lupus. Jeg har vært så deprimert, så stengt inne i mine tanker de siste ukene.. Nei, de siste månedene. Men jeg kjenner allerede det begynner å komme seg litt. Jeg måtte være litt for meg selv og slippe alt ut. Det er ikke alt jeg vil andre skal se. Jeg vil ikke ha medlidenhet eller at folk bare skal synes synd i meg. Det er noen måneder i året som kan være litt tunge.

    Denne sesongen er det litt verre, fordi jeg får ikke gjøre de tingene jeg egentlig vil. Det er så tungt. Jeg blir så vant med å være inne, ikke være med venner. Det liker jeg ikke, og jeg ser det så godt nå som sola kommer tilbake. Nå som kroppen min begynner å våkne etter det som har føltes ut som en ekstra lang vinterdvale. Jeg har vært så trøtt og sliten, at jeg bare har villet gråte. De bor jo et stykke unna, alle sammen. Og jeg elsker å være med menneskene jeg kaller familie og venner. Jeg blir bare så lett sliten, iværtfall under mørketiden. Jeg føler et savn etter å være med mennesker, uten å sovne for jeg blir så sliten. En blir så vant med det, det er ikke bra. Er det meningen at det skal være sånn de neste månedene ? Det er et spørsmål som har svirret i hodet mitt hele vinteren. Jeg gleder meg sånn til dette er over, denne perioden og jeg gleder meg til å bare få de neste månedene unnagjort. Så jeg kan komme tilbake sterkere og med nytt mot.  Jeg har ikke vært motivert til å gjøre andre ting eller være med mennesker på en stund.. Med mindre jeg tvunget meg selv til å face menneskene rundt.

    Det er så godt å se at det er lyst ute. Jeg kjenner at denne dårlige perioden går mot en slutt. Jeg håper iværtfall det. Jeg har savnet vennene mine så mye. Jeg vil bare bli i form også samle så mange så mulig, å gjøre noe skjikkelig gøy. Jeg har innsett at jeg fortsatt prøver å venne meg til å bo et stykke unna mine beste venner.  De er egentlig ikke så langt unna, jeg kan ringe, sende melding. Men allerhelst har jeg villet  være der. Det har føltes ut som en sorg. Det har ikke akkurat hjulpet på. Men sånn er det. Jeg føler meg teit. Men jeg er bare et menneske - Et menneske med et hav av følelser jeg ikke visste jeg hadde engang. Jeg har bare stengt dem inne så lenge. Jeg ser nå at jeg trengte denne utfordringen, dette hinderet. Denne vinteren. Jeg har ikke klart å prate om hvor tøff denne vinteren har vært. Hvor nedstemt jeg har vært. Jeg har ikke villet prate, jeg har bare grått. Men jeg ser nå at det var noe som trengte å gjøres. Slippe ut alt. La det gå. Nå kommer sola tilbake, jeg skal våkne. Så kommer den glade jenta tilbake. Jeg er på tur opp, endelig.

  • What if i've always have been good enough in my skin

    Har vurdert lenge hvordan jeg ville skrive dette innlegget. Jeg har vurdert lenge om det i det hele tatt ville vært en god idè å dele dette. Men jeg er ikke akkurat den jenta som er redd for å dele noe heller. Jeg er blitt sterk nok til å snakke for meg selv og på vegne av andre jenter som føler slik jeg har følt det. Tv og Media er blitt mer og mer klar over hvordan generasjonen vår og de som kommer etter egentlig har det. men samtidig så blir vi mer og mer utsatt for det presset. Det presset om å bli penere, flinkere og være den beste.  Ungdommer i dag skal være perfekte. Jeg tror ikke det bare gjelder jenter, men også gutter. Det stilles mer og mer krav til en. På tv ser du program som sykt perfekt og lignende programmer, du hører mer om det. Samtidig så fremmes det presset igjennom media, nett og tv.  Jeg vet hvordan det er selv. Det er ikke lett..  I dag vet jeg at jeg kan også lese meg opp å lære det andre kan. Jeg lærte for bare noen år siden å bli mer utadvent, dele mine meninger og at jeg også lærer fort, at jeg også kan noe. Jeg er blitt flink til å minne meg selv på hvor langt jeg har kommet. Jeg har muligens mine øyeblikk hvor jeg høres ut som et kinderegg, men jeg er ikke dum. Jeg vet det.. NÅ. Men dette har ikke altid vært tilfelle, og selfølgelig har jeg en del ting jeg fortsatt må jobbe med.

    Jeg har utviklet en vane, en slags tvang til å stå framfor speilet. Til å granske fra topp til tå. Iværtfall etter en lang dag, hvor jeg kanskje har spist en del. Men det er noe jeg må gjøre. Det er faktisk et positivt rituale jeg trenger. Bare for å se at jeg er fortsatt meg. At jeg ikke har forandret meg, at jeg ikke er blitt tykkere, at utslett og arr er en del av livet mitt. Det er bevis på noe modig. Jeg forteller meg selv de tingene med meg selv jeg faktisk liker. Hvorfor dette er blitt en vane? Jo, jeg ble fortalt for noen år siden at jeg måtte gjøre det, istedet for å rakke ned på meg selv..  Dette var det en lege som fortalte at jeg måtte gjøre hver dag, etter jeg selv tok kontakt og fortalte hvordan jeg hadde det. Jeg klarte ikke lenger å holde tankene og hvordan jeg selv hadde det for meg selv. Jeg ville være tynn. Tynnere enn andre. Men samtidig ville jeg være frisk, samtidig ville jeg ha en kropp, bli kjempepen og samtidig et friskere liv.., så jeg tok selv kontakt med lege. Vi hadde snakket om dette flere ganger. Det er noe jeg har slitt med i mange år, noe som etterhvert ikke var noe jeg kunne eller klarte skjule mer. Lupus og spiseproblemer sammen er ikke en sunn kombinasjon og de påvirker hverandre. Det er som med alkoholisme og narkotika, du må holde kontroll hvis ikke mister du bakkekontakt. Det gjelder faktisk også for revmatiske sykdommer og livstilssykdommer.

    Jeg har mennesker rundt meg som forteller meg fine ting som moter meg opp, hver dag. Jeg trenger det.  Jeg vet alle andre trenger det like mye. Alle trenger det. Til og med du som leser, du er god nok, mer enn det. Aldri la noen fortelle deg noe annet. Jeg er flink til å gi klem, jeg gir råd og jeg støtter når jeg ser noen har det vondt, uansett om det gjelder små eller store ting de har problemer med. Jeg sliter fortsatt med selvfølelsen og med selvtillitt. Bare ikke i samme grad som før. Jeg vil ikke skade meg selv, jeg vil ikke at noen andre eller noe annet skal skade meg igjen. Det har jeg opplevd..  Det er en del av grunnen til at jeg har slitt så med selvtilliten min, at jeg ikke altid har trodd at jeg var god nok. Det er egentlig trist. Jeg ser tilbake og jeg blir trist, ikke bare for meg selv, men for de som står meg nært også. Det er verre.. De som har vært der, de som har sett. Samtidig er det en slags motivisjon. Jeg tar mest til meg det positive andre kommer med. Alt annet er bare litt bakrunnstøy, litt vind.

    Jeg tar meg ikke akkurat så nært av ting andre kan si, jeg tar meg ikke selv så høytidelig.  Jeg vet jeg er et godt menneske. Jeg er søt. Det er et ord som er blitt et positivt ord idag. Jeg er en god venn, jeg er en snill kjæreste, jeg har en kjæreste som er bare godhjertet og får meg til å føle meg bra.. (Det er de som er sånn som er viktig!) .. og jeg har kjempefint hår! Det vet jeg. Jeg er blitt flinkere til å snu det negative om til noe positivt senere.  Jeg er selvstendig, jeg har mye personlighet, jeg ser ting mer og mer voksent. Samtidig så har jeg mye humor og er ikke redd for stå opp for meg selv å si hva jeg virkelig mener.  Jeg omgåes med bare positive og fantastiske mennesker rundt. Det er vell heller veien videre som kan være litt vanskelig til tider. I dag vet jeg at det er kun meg selv det går på. Jeg har mine egne tanker og selvfølelsen jeg har i dag er knyttet til hvordan hverdagen og hvordan jeg har det nå.

     Til jul spiste jeg masse fenalår, lefse og masse god mat. Det var faktisk greit. Det var mer en greit, det var himmelsk. Jeg elsker jul.. So much delicious food!  Da jeg dro med kjæresten og venner til Mo I Rana spiste jeg FLERE burgere om dagen, for de var så gode. Noen år tilbake klarte jeg tre tugger av en miniburger. Det er en forandring. Det har gådd litt sakte til tider, men det går fremover. Jeg unner meg noe godt hele tiden. Jeg elsker junkfood, jeg elsker mat generelt. I fjor tok jeg en liten operasjon. Arrkorrigering. Noe som virkelig har endret livet mitt drastisk. Plutselig så kroppen min mer normal ut.. Dette endret virkelig synet på meg selv. Jeg har slitt med selvtilliten pga det store arret og den klumpete magen siden jeg var rundt fem. Men det var så utrolig! Jeg våknet opp ettterpå og jeg tenkte bare fine ting og hadde skjikkelig åpenbaring. Ting ble lettere. Jeg så enda mer positivt på meg selv. For arrene mine har også vært en grunn til at det har vært tungt. Arret på magen var stort, tykt og det så ikke ut så en mage. Den var klumpete og stygg og jeg følte meg ikke komfortabel og det var ubehaglig både psykisk som fysiskt.

    Der kan enda være stunder hvor det er litt vanskeligere, Men det er noe som er i stadig forbedring. Jeg vet at jeg ennå har mine issues rundt de tingene. Men jeg vil faktisk ha en kropp idag, jeg vil se ut som en jente. Jeg vet ikke hvor fremtiden bringer verken økonomisk eller jobbmessig.. Det er mer den veien mine usikkerheter ligger i nå.. Jeg ønsker meg faktisk en rumpe og jeg skulle ønske jeg var litt større over brystkassen, men samtidig er de søt sånn. Jeg er jo ikke så stor over bakken, så akkurat den delen ville muligens sett litt rart ut.. Jeg skulle ønske jeg ikke var så svak, jeg skulle gjerne vært litt sterkere fysisk.. Det er det som er blitt mer inn nå. Det kan jeg ærlig innrømme er vanskelig. Alle andre er så pene, så fullkomne, de klarer alt virker det som og er kjempe friske til en hver dag. Det er ikke rart at så mange mennesker sliter med selvfølelsen! Med alt som skal være så jævla perfekt å retusjert. Jeg skulle selfølgelig mest av alt ønske at jeg hadde hatt en perfekt helse. Også skulle jeg selfølgelig gjerne vært rik i tillegg..  Men, perfekt? Det er et bare ord.. Det er egentlig alt det er. Det ordet eksisterer egentlig ikke. Nemlig.

    Åh, Maria Mena.. Du skriver å synger altid det jeg tenker.♥




     

  • simple joy

    Akkurat nå er jeg skjikkelig gira! Har fådd flere pakker hjem i posten, og flere er på tur! Jeg bestiller fra wish. Wish er en superkul app, ganske likt Ebay. De har mange like produkter og er super-billige!  Det eneste minuset er at det kan ta opp til en måned før pakken(e) kommer frem. Det er ikke så rart i og med det meste kommer fra kina og fra den andre siden av jordkloden.  Jeg er fornøyd med en rød kjole jeg kjøpte derfra og jeg syntes den så veldig pen ut på. Så på tross av litt lang ventetid, så er det verdt det! Selvom jeg foretrekker å gå i butikker å shoppe. Jeg er en selverklært shopholiker men jeg synes det er så gøy med pakker. Iværtfall når det har gått en stund og jeg har glemt hva jeg har bestilt! Det gjør det ganske spennende.

     



    Jeg kjøpte blant annet disse sminke-børstene som jeg er kjempe fornøyd med!

  • I am ready to conquer 2016! #nofilter

    Når jeg tenker på dette nye året som er kommet så tenker jeg på alt jeg skulle ønske jeg kunne gjøre. Jeg skulle fortsette å jobbe. Jeg skulle være frisk hele tiden. Ikke noe lupus, ikke noe NAV-møter og iværtfall ikke ha vondt noen steder. Men sånn startet denne helgen - Med ydmykende NAV-møte. Det er ydmykende. Bare å entre inn mot bygget. Det er som om forbipasserende vet hvor jeg skal. Det er en tung, tung ting å bære på. Men det er realiteten og jeg kan ikke gjøre annet enn å omfavne det, gjøre det beste ut av situasjonen. Vi hadde en grei samtale; Jeg, legen, saksbehandler og selfølgelig mamma. Henne måtte jeg ha med. For styrke. For at jeg ikke skulle knekke sammen i tårer. Jeg vil ikke være en uføre-trygded 22åring. Men det er det som venter dette året. Men det ordet i seg selv er ikke det engang var. Det er bare skammen en kan føle med det merket. Men det er det som må til får at jeg skal kunne ha et liv. 

    Jeg vet hva folk sier om "NAV-ere". Jeg vet det er tabu. Men det er noe jeg prøver å snu.  Jeg har en god grunn og jeg er ikke som andre, de som ikke ønsker å gjøre noe som helst. Da kjenner du ikke meg, da har du ikke møtt meg på en god dag! Jeg gleder meg til når sola kommer mer tilbake og det går mot lysere tider. Da er jeg svært energisk, våken, kjempe sosial og er mer i stand da til å gjøre ting. Og hvis du leser dette og tenker jeg er en såklart snylter, kan jeg låve deg at da har du ikke sett meg på en dårlig dag eller opplevd å møte meg i en dårligere periode. Da ligger jeg for det meste og er ikke i form til å gjøre så mye på en god stund. Dagene er så opp og ned, sånn så de siste månedene. Så jeg er heller butalt ærlig, det får meg til å føle meg sterkere.

    Jeg er en av dem så faktisk ønsker å ha et stabilt liv å en stabil jobb.  Uføren kan jeg fryse når som helst - Om jeg skulle bli friskere. Det er ikke noe eller noen som sier at jeg ikke kan jobbe. Jeg jobber bare mindre dager og timer enn andre. Bare ikke de neste åtte månedene mens papirene behandles. Alle rundt er positive og flinke til å gi klemmer. Når jeg var liten var ikke akkurat dette livet jeg så for meg, men det er sånn det er. Mamma var flink på å minne meg på at jeg var blitt ferdig med videregående, jeg slet meg igjennom det. Men det var et mål. Jeg greide det. Også sa hun at hvis jeg er i form noen gang så kan jeg altid ta et fag eller noe. Det er aldri for sent. Det var en god trøst. Det er veldig lett å bli hengt opp i sine egne byrder, sin egen sykdom.

    Jeg har bestemt meg. Istedet for å synes så forferdelig synd på meg selv. Istedet for å tenke på alle tingene jeg skulle ønske jeg kunne gjøre. (Sånn så jeg gjør akkurat nå og  som er teit og ikke bra egentlig!) Så skal jeg heller sette meg realistiske men gode mål for dette året. Jeg vil se tilbake på dette året som jeg gjør med det forrige - Med stolthet og glede. Jeg vil tenke at dette året klarte jeg noe også. Det bare går litt treigere med meg i forhold til alle andre. Men hvem kan egentlig si at livet deres er perfekt? At alt bestandig går på skinner ? Nå som jeg tenker meg om så har jeg et ganske godt liv - På tross av manglende helse. Selfølgelig.. Jeg vil legge meg ned å gråte. Jeg vil helst bare såve. Ikke møte noen. Ikke fortelle hva jeg føler eller hva jeg går igjennom. Men samtidig? det er ikke akkurat den personen jeg er, så jeg publiserer det likeså greit på internett!

    Jeg er en åpen bok, egentlig. Selfølgelig jeg er ei veldig følsåm jente som lett kan ta til tårer, men jeg er ganske tøff også. Og tøffe jenter kan gråte litt!.. Så lenge de skjerper seg etterpå å gjør det de skal. Jeg legger ikke skjul på hva jeg tenker eller føler og dette suger. Men det er en utfrordring. Det er en oppgave. Det er noe jeg kan klare. Det er som om jeg prøver å bestige et fjell - med stein i sekken på ryggen. Men med meg er de nærmeste, styrke og besluttsomhet. Iværtfall nok besluttsomhet til å tenke at der er lys i enden av tunnelen. Selv om ting kan være urettferdig og trist til tider. Jeg må bare ha noe å gjøre. Jeg fikk CD-rommet til "Veien til førerkortet" i julepresang hos foreldrene mine. Det er et veldig godt hint om hva hovedmålet mitt for dette året burde være. Nei, ikke bare hva det burde være, men skal være. Sammen med litt mer pågangsmot, besluttsomhet (Jeg er så ubesluttsom!), litt mer selvtillit og mer styrke. Også litt nye hobbyer. Være med de jeg er mest gla i, ha det gøy. Ta mer vare på meg selv og bli flinkere til å ta medisiner og være mer glad i meg selv.

    Jeg tror 2016 kommer til å bli et fint år, jeg. Så jeg sier bare;

    Let's bring it!

  • New year, new hair

    Superfornøyd med turen til frisøren denne uka. Kom med rottereir på hodet og forlot smashing! Jeg syntes det var så deilig og på tide å få fiksa håret igjen. Så nå er det en kul ombre-effekt, også har håret fått seg en real stuss. Det føles så mye kortere, men det trengtes. Også ble det så fint!

  • My year, my thaughts

    Det har vært et veldig spesielt år på mange måter. Jeg har hatt et ganske fint år, med venner, familie og kjæresten. Jeg har blitt litt mer moden, litt mer modig og fådd litt mer selvinnsikt, selvfølelse og selvtillit. Noe som har blitt sterkere for hvert år. Noe jeg har som nyttårforsett HVERT ÅR. Men, selfølgelig. Det er noe med meg selv jeg jobber fortsatt med. Det er noe som fortsatt kan dale litt ned til tider. Jeg kan slite litt med selvtilliten og jeg har vell min egen form av "flink-pike-syndromet". Men, det er en slags prosess. I fjor valgte jeg å flytte hjem til hjemplassen min. Noe som var en egentlig var en stor og skummel avgjørelse. Uansett om jeg bare hadde bodd en time unna.

    Jeg hadde fådd så mange venner og etablert et liv et annet sted at det var vanskelig der å da. Jeg trodde ikke at jeg skulle trives med å flytte tilbake, og ivertfall ikke så mye som jeg gjør nå. Jeg følte meg nede. Det var veldig tungt å flytte fra vennene, men jeg innså at jeg hadde de gamle vennene på hjemplassen fortsatt. De hadde altid vært der og det har vært så fint å få opp kontakten med flere av dem. Så det har vært så godt å få mer tid til de vennene her og iværtfall familien. Jeg innså at det var noe jeg hadde savnet de årene jeg bodde borte. Tenk, bare en time unna, men det føltes som et helt annet liv der og da. Jeg bestemte meg for at nå skulle jeg vise at jeg hadde litt selvtillit hjemme også - Ikke bare i den blå byen.

    Det har virkelig vært et av de beste årene i mitt liv.. Og det skal bare bli bedre. Det har gjort godt å få jobbe litt, å innse at det er faktisk noe jeg iværtfall er sånn halveis i stand til tross min sykdom. Dette året har gjort meg sterkere, jeg har blitt flinkere til å se meg selv på en bedre måte. At jeg også faktisk kan noe, at jeg også, i likhet med andre er i stand til å gjøre noe. Det var faktisk et av mine nyttårsforsett i fjor - Få bedre selvfølelse og ha et mål for hvert år. Jeg har liksom altid tenkt at alle andre er bedre og jeg har altid strebet etter å være god nok, etter perfeksjon. Fordi alle andre virker så perfekte, og jeg? Jeg er bare meg, jeg. Men dette året? Dette året har jeg lært litt mer om meg selv. At jeg også kan ting, at jeg også kan bli bedre, og at jeg faktisk er i stand til å være god nok. På tross av at jeg er syk.

    Når jeg bodde borte var jeg så utadvendt, men ikke når jeg kom hjem. Da holdt jeg meg til de nærmeste og mine beste venner, de jeg var mest komfertabel med. Det har vært en utfordring de siste årene. Det er en utfordring jeg tar med meg inn i dette året også, men det er greit. I'm up for it! Jeg bestemte meg for at jeg skulle vise at jeg kunne også være litt utadvendt her også. Jeg føler det er en utfordring fordi de fleste blir så vant med at jeg er syk hele tiden, og jeg blir så vant med de dårlige periodene selv. De siste månene har jeg vært en del dårlig. Men jeg har ikke latt det stoppe stemningen og jeg har blitt flinkere til å huske at jeg ikke er alene. Dette året har jeg vært ute på byen med vennene her også, hatt mye fint besøk, blitt kjent med mange også.. Også har jeg blitt mer kreativ igjen. Gjort ting jeg ikke har gjort på lenge, faktisk. Det har føltes veldig godt. Og det beste er å få være så nært familien igjen. Også har jeg vært sosial selv med utslett .. Noe som har påvirket selvtilliten min mye over årene.

    Det sosiale er en utfordring. Helt klart. Når en er syk blir en så vant med å være hjemme under et pledd. Med enten en solrik eller te i nærheten og nettflix. Jeg har blitt helt nerd på tvserier igjen. Så det har vært vanskelig å gå ut å vise seg sånn blant mennesker. Men de siste månedene har utslettet virkelig kommet tilbake og det har vært lite jeg har kunnet gjøre noe med. Så jeg bestemte meg for at dette året skulle jeg faktisk bruke litt mindre sminke, la huden puste litt. Bare la det være greit at sånn ser jeg ut av og til. Det var en utfordring, siden jeg ELSKER sminke. Jeg synes tranformasjonen er så gøy! Men, jeg så at jeg ikke trengte så mye sminke hele tiden. Det er vell en god ting. Det var greit for en STUND å være uten.

    Jeg bestemte meg at jeg skulle lære meg å gi litt mer F*** i de tingene som ikke betød noe. Jeg skulle bli så sterk innvendig at jeg kunne selv si at jeg også fortjener så mye godt i livet, sånn som alle andre. Det var et annet nyttorforsett. Det var den tingen jeg skulle si til meg selv ofte dette året. Å vet du hva ? Det har faktisk funktet litt. For det har vært en utfordring. Men jeg elsker utfordringer. I fjor begynte jeg året med mye visdom og ting jeg hadde lært fra lillehammer-turen med bestemor og de andre "Lupuistene". Det var en tur som har hatt stor påvirkning på dette året. Det endret noe, det endret meg, på så mange måter. Og jeg tok den lærdommen inn i dette året og brukte det som et nyttig verktøy. Det var noe jeg virkelig trengte, for at nettopp 2015 skulle bli så bra. I tillegg til mine gode venner, kjæresten, famlilien..

     

    .... OG DENNE JENTA HER!!!

     

    .. Så jeg starter dette året med blanke ark, nye utfordringer, gleder og fargestifter til.
    Jeg er klar, 2016!

     

     

     

  • Songs for the better

    Legger ut musikk-videoer som er kjempe catchy også hjelper litt på humør og selvtillit. Hver gang jeg kjemper litt med selvfølelsen eller selvtilliten føler jeg at det hjelper litt med disse sangene. Vi har alle de dagene hvor vi ikke føler oss pene nok, eller gode nok.. Og akkurat nå, har jeg en sånn periode. Det bruker å komme når jeg har hatt en litt lengre sykdomsperiode, vært for mye i ro og utslettet kommer å går. I tillegg hjelper det med venner. Ikke bare familie og kjæreste. Noe jeg merket i går når jeg var ute. Det var ikke så ille, faktisk var det fint. Etter å ha vært syk en stund og ikke følt meg bra, verken på innsiden eller utsiden, var det fint å komme ut litt. Være litt sosial. Nå går det mot lysere tider og en friskere periode for meg. I mellomtiden skal jeg kose meg med sanger som booster self-esteem.

     


     

    Jessie J - Who you are.

    j2WWrupMBAE
    Katy Perry - Roar.

    Jessie J - Who's laughing now.

    KsxSxF3JKeU

    P!nk - Perfekt.

    K3GkSo3ujSY

    Rachel Platten - Fight Song.

    xo1VInw-SKc

    Hailiee Steinfield - Love myself.

    bMpFmHSgC4Q

    Demi Lovato - Confident.

    cwLRQn61oUY

    Sara Bareilles - Brave.

    QUQsqBqxoR4

    Meghan Trainor - Close your eyes.

    uGv0CYTe3eA

    Colbie Cailat - Try.

    GXoZLPSw8U8
    Kelly Clarkson - Invinceble.
    xQNqaERUYy4
    Demi Lovato - Warrior.
    74aOxH4R5Ow

    Demi Lovato - Really Don't Care.

    OJGUbwVMBeA

    Sugababes - Ugly.

    4nD2vZfdzGg

    Taylor Swift - Mean.

    jYa1eI1hpDE

    Christina Aguilera - Fighter.

    PstrAfoMKlc

    Glee - Loser Like Me.

    TqtEjCW1GSY

    Kelly Clarkson - What doesn't kill you makes you stronger.

    Xn676-fLq7I

    Selena Gomez - Who Says.

    Little Mix - Change Your Life.

    ifRoMGG8Wvs























  • Sånn er det bare

    Jeg har akkurat våknet etter å ha sovet siden jeg kom hjem fra jobb. Jeg sovnet vell i tre-tiden og nå er klokken kvart på tre - Om natten. Jeg tror jeg holder på å bli syk igjen. Skal jeg være ærlig, så er det noe så skremmer meg litt av og til. Jeg vet aldri hvordan periodene mine er, jeg vet ikke hvordan denne perioden er.. Bare at det er en dårlig periode.. Igjen. Jeg har tatt blodprøver for å se om det er sykdomsaktivitet i kroppen, men uten resultater. Jeg må vell tilbake da og ta flere. Jeg bestilte time hos lege i dag, men det er ikke før begynnelsen av januar.. Men jeg er bare så sliten, jeg føler meg svakere enn normalt. Jeg sover mer enn normalt nå. Jeg kan sove en hel natt, likevel er jeg utslitt når jeg våkner. Jeg sovner etter når jeg kommer hjem og enda nå, er jeg kjempe sliten og ikke i form.

     Jeg var på møte i dag for å diskutere resten av dette året. I januar skal jeg søke om uføretrygd. Ja, jeg er ei ung jente på 22 år som skal gjøre dette. Men jeg er faktisk syk. Jeg har en skjult sykdom som de fleste jeg kjenner, nå vet om. Sånn er det å ha lupus. Det vises bare i ansiktet når jeg får utslett. Nå begynner utslettet å bli ill e igjen. Det kalles sommerfugl-utslett. Jeg har hatt dette i sjakk i noen år, men jeg føler det begynner å komme ordentlig tilbake nå. Jeg kjenner meg litt trist for at jeg ikke kan bevise det. At det kanskje ikke vises på prøver bestandig. En sånn sykdom er så diffust. Men jeg kjenner det på kroppen. Det er virkelig. Det er helt klart at jeg mangler vitaminer i kroppen. Dette er ganske typisk før jul. Jeg gleder meg sånn, spenningen i kroppen blir for høy. Da begynner jeg å føle meg syk. Sånne påkjenninger tar på kroppen. Det sier seg selv.

    Fra januar må jeg gå hjemme, til søknaden til ufør går igjennom. Dette kan ta opp til åtte måneder. Jeg må muligens være hjemme så lenge. Mens alle andre får jobbe, gjøre det de vil Jeg tror ikke det er så mange så skjønner hvor heldig de er så får være frisk, så får ha et normalt liv. Periodene mine er så opp og ned. Det er verst om vinteren. Så nå gleder jeg meg til sola kommer tilbake. Jeg tror det blir greit å være litt hjemme. Da får jeg samlet energi, sovet meg opp. Jeg håper denne perioden går over snart. Jeg er lei, sliten å ferdig med å være dårligere - for denne gang.  Selv om det er greit å samle energi å få litt fri så er det litt trist også. Jeg har trivdes sånn der jeg er nå og jobber.

    Jeg var veldig deprimert før jeg begynte der. Jeg følte jeg ikke strakk helt til som menneske. Flink-pike syndromet tok meg igjen. Jeg føler det litt sånn av og til - når jeg kjenner kroppen blir sykere igjen og det er trist noen ganger. Akkurat som nå.. Jeg har vondt i alle leddene, jeg kjenner jeg har feber og jeg fryser fælt. Det passer fint at det er helg nå. Da kan jeg slappe av. Puste. Den jobben i den butikken forandret så mye på en så positiv måte. Jeg føler nå at jeg strekker mer til enn før. Jeg av alle mennesker.. Som ikke eide ikke selvfølelse eller selv-verdi som menneske. Jeg trodde ikke jeg kunne det alle andre kunne - nemlig være normal. Jeg kjemper en kamp ingen andre kan se og akkurat nå er det litt tungt igjen. Jeg er ikke deprimert, bare trist akkurat nå. Det er greit. Vi som mennesker skal kunne kjenne på følelsene våre når det kommer til noe vanskelig.

    Jeg bare tenker veldig mye i dette øyeblikket. Så jeg skriver for å få det ut og jeg skriver for å få forståelse. Men det er ikke for medlidenhet. I morgen er jeg like glad som jeg alltid er. Det er tross alt jul! I juletider er jeg bestandig gla!  Du skjønner at det å få medlidenhet, DET er noe som faktisk kan gjøre det verre, så det trenger jeg ikke. En klem er greit. Men den der: "Åh, stakkars lille syke Lone, alltid må hun være så syk" Jeg er lei av de ordene der, jeg er så lei av hvordan mennesker sier det også.  Jeg har mitt eget liv, jeg er liksom voksen.. Hallo? Da trenger jeg ikke det tullet der.  Ja, jeg er syk, ofte. Altfor ofte, å vet du hva ? Det suger! Det er så urettferdig! Men eller så har jeg det kjempe fint. Det er det viktigste å minne på. Å huske.

    Jeg har tak over hodet, jeg har mat, familie, venner og jeg SKAL tilbake i jobb, helst samme plass. Også har jeg verdens beste kjæreste! Det er det ikke alle som har. I tillegg har jeg noen få julegaver å pakke. Også skal jeg rydde.. Det trengs. Så skal jeg chille med tv, ansiktsmaske og potetgull. Jeg trengte bare å få litt ut. Sånn er det bare.

     

    Hasta la vista, peeps.

  • New orders on it's way

    Jupp, har klikket disse skjønnhetene hjem i posten og er veldig spent!

  • Wish Treats

    Har klikket disse skjønnhetene hjem i posten! Så nå er jeg kjempe spent!

  • simply having a wonderful christmas time

    Sitter å skriver julegave-lister for de nærmeste jeg enda ikke har handlet julegaver til. Også planlegger jeg hva jeg skal bake med bestevenninnen min til jul. I dag føler jeg meg sliten, bare av spenning! Også er desværre ikke været på topp. Men stemningen og julemusikken er på, uansett. Tenk, tre uker. Bare tre uker igjen! Jeg synes det er veldig kort tid med mye og gjøre. Men jeg har bestemt meg bare for å kose meg! Også skal jeg prøve å bare slappe av. Noe jeg finner veldig vanskelig. I skrivende stund har jeg ransakt nettsteder som weheartit, pinterest og youtube - for inspirasjon. Jeg vil sette mitt eget preg på gavene og hvordan jeg pakker dem inn. Jeg skal også lage mine egne julekort å dele ut. Jeg liker det sånn, at gavene blir litt mer personlige og spesielle. Dette gjorde jeg i fjor også. Litt styr men det er så koselig å sitte for seg selv å holde på, også.

    Jeg er den personen som faktisk gleder meg til å pakke gaver.. Det er selfølgelig til jeg kommer til den delen. Det hender seg at ikke alt går planlagt og jeg blir sittende der, frustrert og stresset. Over noe så enkelt som at limet ikke vil sette seg eller at en sløyfe ikke ble så pen. Jeg blir så fokusert på detaljer. Jeg er ikke så flink med akkurat det, men jeg prøver i det minste. Det er tanken som teller, ikke sant? For en måned siden satt jeg for meg selv med noen gaver jeg har dekorert og pyntet. Jeg skal lage litt mer dekor-pynt, handle mer juleting og gaver. Også skal jeg prøve å bake litt. Jeg skal se masse julefilmer, være med venner, kjæresten og familie. Også bare kose meg!  Men akkurat nå.. Nå skal jeg chille, med julemusikk i ørene og en kopp te!

    Jeg kjenner jeg er sår i halsen, og jeg kjenner et lite snev av panikk. Jeg håper å kryser fingrene for at jeg ikke blir syk til jula, noe som er typisk. Også håper jeg været blir bedre. Også håper jeg at du som leser får en riktig fin førjuls-tid!

    Det skal nemlig jeg ha!



    Tre ukers countdown til denne dama kommer på NRK!!

     

  • Grisen står å hylaar

    Sitter i skrivende stund og leser - Om Øygard-saken. Nå er den tidligere politikeren frustrert for han er utestengt og blokkert fra facebook.. Jeg, derimot? Jeg synes dette er rett avgjørelse. Seksual-forbrytere skal ikke ha tilgang til sosiale medier, ifølge min mening. De skal ikke ha rett til å kunne gjøre de samme kriminelle handlingene igjen.  Han er en kriminell. En ekkel mann som tror han er noe til kar. Jeg synes synd i familien hans, i kona som enda står ved hans side.. Jeg synes synd på barna, og på foreldrene til den unge jenta. Men de handlet helt rett da de fant ut.

    Jeg scroller nedover nett-siden til sol, jeg leser mer. Jeg går igjennom tidligere artikler og kommer over tekst-meldingene som er skrevet mellom han og den unge jenta det handler om.  Jeg kjenner jeg blir kvalm. Donald-språk sa du? far-datter-forhold? BULLSHIT. Du som selv har en familie du har såret så mye, gjør hån av andre som faktisk tar inn barn, uten seksuelle tilnærmelser og faktisk er som en far for dem! Slik som er rett. Jenta er kansje ikke helt uskyldig, men hun var et barn. Tenk å bagatalisere et forhold til ei jente på 13 år på den måten.. Da jeg var på den alderen bestemte jeg meg jo akkurat for å kvitte meg helt med barbiedukkene.. For en kontrast.

    Jeg synes det er sykt at mennesker kan missbruke sine stillinger på den måten. Hun var et barn! Dette er noe hun må leve med resten av sitt liv.. Mens han klager over han ikke får være på facebook. Åh, buhu! Jo mer jeg leser, jo mer kvalm blir jeg. Og han klager å syter som den feige lille gutten han er?  Det der er ikke en mann. Han kan ikke kalle seg en mann. En VOKSEN og oppegående mann ville aldri gjort slikt mot et sårbart barn i en så sårbar tid. Jeg vil heller klage på at han ikke er i fengsel idag! Tiden hans der var for kort. Uansett om jenta hadde gitt samtykke, så var det et feil og forferdelig valg, og han burde vært den voksne! Men det var han ikke.

    Jeg synes det er rett at slike blir listet som seksual-forbrytere. I denne saken leger han frem at andre seksual-forbrytere med saker som ikke er like kjent, som har gjort det samme som han, får være på facebook. Det er som om jeg hører han!;  "Jammen, altså, de får låv!" Som det lille barnet han selv er.  Dette er det grisen henger seg opp i.. Gamle hesslige griser som dette individet dukker opp i hodet mitt, med dårlig onde og ølmage, som leter etter unge jenter å utnytte.. Det er så feil så det kan bli.

     

  • Det begynner å ligne et liv

    Det er så godt å sette seg under pleddet i sofaen, mens jeg venter på at kjæresten min skal komme hjem. Jeg har vært på jobb selv, så nå skal jeg bare slappe av litt. Så må vi vell finne ut hva vi skal lage til middag. Også må vell oppvasken takes. Jeg liker hverdagen sånn, faktisk. Det er greit å ha litt å gjøre, også er det fint å ha noen. Synes jeg er heldig, jeg. Jeg har så gode venner, så fin kjæreste å en fantastisk familie! Jeg har det så fint, så trygt og så godt her jeg sitter. Jeg kjenner smilebåndet mitt trekker på. Livet er ganske godt akkurat nå, ja.

     



  • hvorfor jeg gleder meg til jula!

    Nå er advents-tiden her og snart er det jul.. Men det føles litt ut som "Da grinchen stjal julen" og jeg er Cindy Lou Who. Ja, det er vell rart at jeg gleder meg sånn.. Med økende terror i verden og gamle mennesker som ikke har det tilfredstillende på sykehjem.. Nyhetsbildene preges av krig, sult og små barn som må reise over det farlige havet.  Vi hører mer om det nå enn noensinne. I tillegg kommer julegavene vi absolutt stresse med og da kan det EGENTLIG denne tiden handler om, glemmes, akkurat som i "grinchen". Jeg sitter her med litt dårlig samvittighet, for jeg gleder meg enormt.  Men likevell og på tross.. Så gleder jeg meg til jul. Hvorfor ? Jo, det har seg nemlig slik at for meg så handler det om menneskene rundt, for det er etter det at maten, tre nøtter til askepott og til slutt gavene..  Familien og de nærmeste kommer nemlig først. Alt annet; Pakkene, alle pengene en TROR en må bruke og stressinga.. Det kommer sist. Det som er det viktigste er nemlig den tida du tilbringer med dine. 

    Det er sånn jeg føler det. Jula tilhører mine nærmeste, de jeg er mest gla i. Det er jo også en tid hvor jeg selfølgelig også tenker på de som føler seg ensom eller ikke har det bra. Men det får meg til å sette mer pris på de jeg har rundt meg og jeg vil gjøre demmes jul så fin så mulig med å vise ekstra kjærlighet og omtanke til de jeg er så heldig å ha rundt. For det er nemlig slik; Ikke alle har det sånn. Da må vi som medmennsker huske våre kjære og nære litt ekstra i denne tiden. Året går i mot slutt og snart begynner et nytt kapittel. Vi samles, vi gledes og vi feirer.  Uansett hva, så er vi sammen og vi har det bra. Det er noe av det viktigste å huske, å noe av det viktigste og sette pris på; De som er rundt.

    Jeg så en kort-film i dag som fikk meg til å gråte, noe jeg ofte kan gjøre, for jeg er et veldig følsåmt menneske. Denne kort-filmen fikk meg også til å tenke på hva jula egentlig handler om. Denne kort-filmen handlet om en bestefar som sendte ut sitt eget døds-telegram til sin familie, til jul. Hvorfor han gjorde det? Jo, han følte seg vell nødt, i desperasjon og ensomhet. Familien kommer og ser at han lever enda, og har fikset i stand et fest-måltid. De gråter litt og innser sin egen feil. Sånne ting får meg til å tenke så mye, på hvor viktig familie og venner er og hvor hva jula egentlig betyr!  For meg er det så viktig å besøke mine. Og etter å ha sett den kort-filmen så tenker jeg at jeg må bli enda flinkere også! 

    Jeg har vokst opp med en utrolig kjærlig familie som har verdsatt denne høytiden så høyt. Det var vell det det hele startet med. Grunnen til at jeg elsker julen; dem. De har altid gjort julen så flott og kjær; Morgenen har startet med å våkne, hente julestrømpen, gå ned i sofaen og sitte i pyjamasen å se tre nøtter til askepott og julefilmer med katten min, Oliver, på fanget. Mamma og pappa ordner seg kaffe og dekker på julefrokost. Men det er gjerne litt senere, for askepott og jul med disney er svært viktig! Uansett om vi blir eldre, så er det viktig. Så vi sitter alle sammen i sofaen før vi setter oss med bordet, sammen. Ja, vi er sammen.  Familien, de nære, kjære og katta selfølgelig! Så kan vi finne på å dra til min mormor hvor jeg altid spiser mer lefse enn alle og/eller min farmor hvor vi samles rundt bordet, vi spiser hjemmelaget mat, deretter kaker, sitter sammen og prater. Alt dette gjør vi sammen.  Fra tidlig morgen til sent kveld. 

    Vi er heldige som kan det, det er nemlig ikke alle som er like heldige som har den muligheten. Det er det jula handler om. Det er så koselig, så godt, å være med familien, høre julemusikk, le, å ha det så fint. Med alt som hender i verden så setter jeg enda mer pris på dette, faktisk. For akkurat som Grinchen innser så handler det ikke om pakkene, stressinga eller alle pengene en skal bruke; Men de som er rundt. Det fine, nostalgiske og det hjemmekjære ved jula. Dette er den tiden til etter og omtanke, empati og kjærlighet for våre med-mennesker.

    Jeg synes jula er en så fin og ikke minst viktig tradisjon. Julen som vi kjenner den idag er basert på Kristendommen. Vi har en tendens å fokusere på det matrialistiske, og ikke hvor jula kom fra. Jeg elsker  juleevangeliet - historien om da Jesus ble født. Hvor Maria, hans mor, endte med å måtte føde i en stall i betlehem. Men på tross av at det var i en stall - Så var gleden stor og de kunne glede seg over familieforøkelsen. De tre vise menn kom, og det ble utvekslet gaver. På tross av alt onde som skjedde rundt, så feiret de. Som vi fortsatt feirer idag. Sammen, som en familie.

    Men historien om Sankt Nicholas som julenissen vår som vi kjenner idag, er muligens litt mer ukjent for enkelte så jeg kan fortelle litt;

    Sankt Nicholas var en tyrkisk biskop, han var gavmild, svært generøs å ble sett på som en skytshelgen. Ja, det er det julenissen vår er basert på; en skytshelgen. Det synes jeg er så fint! Han kom fra en velstående familie og brukte sin formue på fattige og sultne. Han betalte faktisk for medgiften for tre unge piker slik de kunne gifte seg, siden faren ikke hadde råd. Han ga til alle. Og alt dette gjorde han med hemmlige donasjoner. Han tok ekstra vare på de menneskene rundt og var svært hengiven. Så det er ikke feil at julenissen har eksistert, for det har han tenk! Og vi burde aldri slutte tro på nissen.. Uansett alder.

    Som de tre vise menn og julenissen så gir vi gaver til hverandre, av kjærlighet. For å vise at vi er glade i hverandre. Det skal ikke bety noe om den er dyr, en gave trenger ikke være dyr for å være fin.  Det er ikke det jula handler om. Det kan være noe en faktisk trenger eller noe noen andre har laget. Mange får lyst til å bake pepperkaker,  og jeg å bestevenninnen min skal ha flere juleverksted-kvelder! Det er selfølgelig gøy å få gaver, det benekter jeg ikke. Det er kjempe, kjempe, kjempe gøy..  Men! .. Det beste er hvem en sitter sammen mens en åpner og hvem gaven er til eller fra.  Du vet, de viktige menneskene i livet, som du er så uffatelig glade i, som sitter rundt.

    - Derfor gleder jeg meg til jula!



  • It's beginning to look alot like christmas

    Nå har jeg og bestevenninnen min, Imke, slitt i timesvis.. Med et nissepar! Vi fant ut at hun skulle komme på besøk så skulle vi ha litt juleverksted. DET VAR LITT AV EN JOBB!.. Men heldigvis ble ikke de så værst. Det er ganske gøy å lage litt selv også. I tillegg har jeg laget to søte små jule-mus. Instruksjons-pakkene med tilbehør har vi kjøpt hos panduro og dette er ikke siste gangen vi sitter med julemusikk og koser oss med å lage juledekorasjoner og pynt!

     








  • hits